S cukrovkou žije od detstva, no napriek tomu neúnavne rozdáva úsmevy a optimizmus.

Ako sa máte?

Ja sa mám veľmi dobre! Koniec koncov tak ako vždy. Neustále ostávam pozitívne naladená aj v momentoch, ktoré nie sú úplne príjemné pre každého. Teším sa z nového roka... Je síce už máj, no aj tak hovorím stále „z nového“, pretože pre mňa to je rok, v ktorom ma čaká veľa nových, pozitívnych vecí. Neprezradím ešte úplne všetko, podstatné je, že ma v ňom čaká veľa zmien a ja zmeny zbožňujem. Mám rada nekomfortnú zónu a spoznávanie sa v nej. Aj napriek tomu, že zmeny nemusia byť vždy pozitívne, vnímam ich ako posun vpred. Som človek, ktorý sa rád posúva, učí sa, skúša nové veci. Zmeny dodajú životu dynamiku, ktorú sama vyhľadávam. Samozrejme, že mám rada ľudí, ktorých dlho poznám, robím aj veci, na ktoré som zvyknutá, ale cítim, že potrebujem nový vietor. A presne ten do života vnesie zmeny. Noví ľudia nosia nové názory, myšlienky alebo iný pohľad... a to sa mi páči.

Neprezradíte teda všetko, čo chystáte, ale na čom momentálne pracujete?

Pracujem na vydaní rozprávkovej detskej knižky Cirkus Romána, čo je môj veľký projekt nielen cirkusových koncertov a pesničiek, ale aj príbehov. Tie mám napísané a čakám na dokončenie ručne kreslených ilustrácií, ktoré pre mňa pripravuje moja sestra a výtvarníčka Ivetka Haasová. K Cirkusu Romána nahrávame tiež CD s detskými cirkusovými pesničkami. Sú to presne tie chytľavé pesničky, ktoré keď si pustíte v aute, neviete ich dostať z hlavy. (smiech) Okrem toho už dlhodobo pracujem na knižke, ktorá bude autobiografiou mojej „cukrovečky“ počas môjho života s ňou. Písaná je skôr humorným spôsobom, prináša zážitky s ňou - a tých je teda dosť. Je to vec, na ktorej pracujem striedavo, pomaličky... Mám na to celý život! (smiech) Samozrejme, nové CD pripravujeme aj s kapelou The Susie Haas Band, takže idem krok po kroku!

To znie ako extrémne nabitý program. Máte niečo špeciálne na „dobíjanie svojich bateriek“?

Ja vôbec netuším, ako to funguje. Mám rada ľudí a ľudia mi dávajú energiu, z ktorej čerpám. Dokonca aj tí, ktorí nemajú zrovná dobrú náladu alebo nie sú naladení, aby mali príčinu sa usmiať. Znie to možno zvláštne, ale funguje to. Viem, že keď sú negatívne naladení, znamená to len, že majú strach, a je pre mňa signál, že im môžem pomôcť minimálne pousmiať sa. Možno nenápadne, tak, aby o tom ani nevedeli, ale keď sa to stane, a po čase zistím, že som niekomu pomohla a dala mu kúsok zo svojej energie, veľmi ma to teší. A presne to je zdroj, z ktorého zas viem čerpať ja. Samozrejme, že aj ja mávam situácie, kedy si poplačem, ale to je zas nakumulované napätie, ktoré zo seba musím dať von. Ak sa v človeku naakumulujú ťažké myšlienky a nepríjemné pocity, musí ich zo seba vedieť dostať. Učím preto aj moju dcéru, že nie je nič zlé na tom, keď si človek občas poplače, a to aj muži. J. Ale ako som povedala už na úvod, užívam si všetko, rehlím sa a beriem rad za radom všetko, čo život prináša. A všetka tá energia ku mne prúdi, ani neviem, asi aj z neba! (smiech).

V Radare je našou aktuálnou témou cukrovka a nie je tajomstvom, že váš život je s touto diagnózou spojený. Ako sa to celé začalo?

Môj príbeh bol už veľakrát povedaný, a pokojne ho poviem zas a znova pre tých, ktorí ho ešte nezachytili. Stále je veľa ľudí, ktorí sú s cukrovkou konfrontovaní bez toho, aby mali dostatok informácií. Je veľa rodičov, ktorým táto diagnóza vstúpi do života ich detí zo dňa na deň, spočiatku je spojená s nevedomosťou a následne s obrovskými zmenami a strachom. Mne diabetes typu 1 diagnostikovali v roku 1988, keď o ňom bolo len veľmi málo informácií a žiadna osveta. Prvým príznakom bolo, že som veľmi veľa pila a stále som bola smädná. U detí je to signál nielen pre rodičov, ale aj pre učiteľov. Pamätám si, že ako malej školáčke mi učiteľka zakázala chodiť cez hodiny na toaletu, z čoho som bola úplne hotová. Okrem toho som veľmi chudla, nevládala som chodiť, a bola som stále len smädná. Bolo zo mňa cítiť acetón, čo je ďalší signál, ale vtedy sme to vôbec netušili. Môj stav sa postupne natoľko zhoršil, až sa to skončilo bezvedomím. Bola som veľmi slabá a až po troch mesiacoch som sa dostala z nemocnice aj s novou diagnózou.

Čo nasledovalo?

Odvtedy sme sa doma učili sme sa vážiť stravu a spojiť ju s pohybom a s inzulínom. Ako si pichať inzulín so sklonenými striekačkami, ihlami ktoré sme prevárali... Náročné to bolo najmä preto, že v tom období ešte neexistovali pumpy, glukometre, senzory a iné vymoženosti. Okrem toho ja som bola ešte len sedemročne dieťa a ani zďaleka som nepoznala svoje telo tak, ako je to napríklad dnes. Často som ani nevedela, ako cítiť, že mi „je zle“, teda že nemám v poriadku hladinu cukru, a rovno som odpadla a dostávala som sa často priamo do bezvedomia. Po rokoch nielenže vnímam svoje telo citlivejšie a poznám sa dokonale a viem o cukrovke dosť, ale navyše všetko mi tu hneď pípa, moja inzulínová pumpa spustí alarm (smiech), takže viem, že musím prestať robiť rozhovor a dať si hneď keksík, a viem to aj rýchlo upraviť.

Ako ste ako dieťa vnímali nielen diagnózu, ale všetko, čo so sebou niesla?

Rozhodujúce sú vždy postoj a prístup rodičov. Za seba môžem povedať, že ani v detstve som „cukrovečku“ nikdy nebrala ako problém, ale ako niečo, čo, skrátka, tak je. Deti všeobecne majú väčšiu schopnosť prijímať veci tak, ako plynú, pretože nemajú toľko skúseností a nemajú to s čím porovnať, ak im to rodičia neporovnajú ako dospelí, a preto ani nemajú striktnú predstavu o tom, ako by niektoré veci mali alebo nemali byť. Deti nebojujú s tým, čo im príde do cesty, a keď sa k tomu pridá aj správny prístup rodiča, dieťa vôbec nemusí mať pocit, že by mu v živote niečo chýbalo. Presne tak to bolo aj u mňa. Samozrejme, že aj mne vadilo, že som bola slabá, nevládala som držať akordeón, deti v škole sa mi niekedy smiali, lebo som nevydržala toľko čo oni, ale moja mamička zo mňa pre cukrovku neurobila chúďatko, ale niekoho špeciálneho! (úsmev)

Čo to presne znamená?

Povedala mi, že som, skrátka, špeciálna tým, že dokážem zas to, čo iné deti nedokážu, a mne sa to páčilo. Nikdy ma neľutovala preto, že si nemôžem dať kedykoľvek hocičo jesť. Ani sladkosť. Povedala mi, že ak mi niekto ponúkne cukrík, nech si ho vezmem domov, buď ho dám sestrám, alebo si ho dám, keď mi príde zle a budem ho potrebovať... Preto som sa ako malá vždy tešila na to, že mi bude zle (smiech). Aj dnes je to tak! Vždy mám poruke či už v kabelke, alebo v aute keksík, a keď mi je zle, s chuťou a bez výčitiek ho môžem zjesť. A rovno si dám aj dva! (smiech) Lebo môžem! Okrem toho som bola špeciálna aj preto, že som si dokázala sama pichať obrovskú ihlu, čo sme dovtedy vždy videli len v nemocnici. Dokonca som s tým v škole machrovala pred spolužiakmi... Dnes viem, že pre moju mamičku to bolo veľmi ťažké, no napriek všetkému to vždy brala s akousi ľahkosťou, ktorá mi veľmi pomáhala.

Ako si myslíte, že spoločnosť vníma túto diagnózu dnes?

Hoci možností, ako sa o nej dozvedieť, je neporovnateľne viac ako pred tridsiatimi rokmi, stále je veľa ľudí, ktorí nemajú o cukrovke informácie žiadne alebo sú minimálne a mylné. Aj to je dôvod, prečo o cukrovke hovorím cez média, tak nech to, o čom komunikujem, posúvam ďalej myšlienky aj s osvetou, má aj zmysel! Občas média otočia moje vyjadrenia, nevediac, že tým pomýlia tých, ktorí médiám veria. A neuvedomujú si, že je to aj nebezpečné! Keď robím rozhovor, vždy mám podmienku mať v ňom minimálne jednu otázku povinne o diabete, keďže som presvedčená, že je potrebná. Diabetes mellitus bola veľmi dlho vnímaná ako choroba bohatých alebo vekovo starších ľudí, čo je diabetes 2. typu. Ak ho niekomu diagnostikovali, ľudia si mysleli, že len nemôže jesť sladké dodržiavať diétu a dávať si lieky. a hotovo. Je viac typov diabetes mellitus a život s ním môže byť, samozrejme, plnohodnotný, no j náročný, ak sám človek o ňom nič nevie a  chce aby mu prekážala. Dokáže človeka dostať do situácie, ktorú si iní nevedia ani len predstaviť. Každému z nás, aj mne, by sa pokojne mohlo stať, že niekde odpadnem, bude zo mňa cítiť acetón a neinformovaní si pomyslia ožrala sa... Nechajú ma na zemi a normálne tam umriem. Ja alebo aj ktokoľvek, komu sa stane to isté... V rovnakej situácii sa môže ocitnúť hocikto s touto diagnózou. Cukrovka nie je jednoduchá choroba, keď ju človek neovláda. Preto som sa pred dvadsiatimi piatimi rokmi rozhodla robiť osvetu. O tejto chorobe sa hovorí, že nebolí, a preto je nevyspytateľná. Je pravda, že zo začiatku nebolí, ale tá bolesť môže prísť časom ako dôsledok zlej kompenzácie, čiže nesprávnej starostlivosti o seba, neinformovanosti a nekontrolovaním cukru v krvi. Môžu sa pre to neskôr poškodiť oči, obličky, srdce, nohy.

Po určení diagnózy sa nezmení len život samotného pacienta, ale aj celého okolia. Čo to znamená pre najbližších, rodinu a širšie okolie?

Samozrejme, celá rodina by sa okolo toho mala vedieť orientovať. Mali by vedieť, čo spraviť, keď je dieťaťu zle, ako pichnúť inzulín alebo glukózu. Pamätám si na situácie, kedy sa to učili aj moje dve staršie sestry, a viem, že to bolo hlavne citovo pre ne veľmi náročné. Nie je to však len o najbližšej rodine. Napríklad mamička, ktorá má škôlkara s cukrovkou, ho každý deň posiela do škôlky. Malé dieťa ešte zo začiatku nevie určiť, kedy mu je zle a čo potrebuje, aby sa jeho stav upravil. Na to by tam mala byť učiteľka zdravotník v škôlke alebo špecializované školské zariadenia, kde by mali vedieť správne zasiahnuť. Preto sa aj samotní rodičia musia často starať o osvetu učiteľov a vychovávateľov v škole či družine. Osveta by sa však mala týkať aj širokej verejnosti práve preto, že, ako som spomenula, je veľmi jednoduché zameniť si napríklad diabetika, čo potrebuje glukózu, s opilcom.

Aký spôsobom teraz držíte svoju cukrovku pod kontrolou?

Ja a pod kontrolou?? Hahaha! J Používam inzulínovú pumpu, čo je môj náhradný orgán- náhradný pankreas, dáva telu inzulín, hormón, ktorý spracuváva, po lopate povedané cukor v krvi. Pumpu mám spojenú som senzorom, ktorý mi každých 7 až 10 minút meria glykémiu, a v prípade, že je to potrebné, upozorní ma, že sa mi zvýšil alebo mi naopak klesol cukor. Upozorní ma, že potrebujem keksík. (smiech) Čo je úžasná pomoc pre maličké detičky. Bez pumpy vydržím asi dve - tri hodiny, ale dolu ju dávam, len keď sa sprchujem. Keď som na dovolenke, dám si ju dole pri kúpaní, a hneď ako sa vrátim z vody, si potrebnú dávku inzulínu doplním. Okrem toho inzulín si môžem doplniť aj inzulínovými perami. Za tie roky som prešla rôznymi obdobiami, som svedkom toho, ako sa časom menili možnosti pre diabetikov, ktoré im zvyšujú komfort. Inzulínovú pumpu mám štrnásť rokov, ale predtým som používala inzulínové perá. A ešte skôr som si inzulín pichala injekciami a ešte pred tým sklonenými striekačkami a ihlami až strach.

Platí, že osobná disciplína je nevyhnutnosť a ľahostajnosť môže mať tragické následky?

Rozhodne áno. Diabetes je druhá vysoká škola a hlavne životná matematika. Ja som mala z matematiky vždy trojky, verejne priznávam, a dostala som cukrovku, aby som celý život rátala! (smiech) Či už nakupujem v potravinách, alebo som sa nejakej spoločenskej udalosti spojenej s jedlom, neustále počítam sacharidové jednotky už automaticky.Jedlo sú pre mňa čísla:)

Nestáva sa vám, že život s cukrovkou búra váš optimistický pohľad na život? Nikdy ste sa nepýtali „prečo“?

Prečo sa mám pýtať prečo a brzdiť sa vo vývine? Prečo sa mám porovnávať a ubližovať si tým, že sa porovnám s ľudmi, ktorí diabetes nemajú? Čo vy viete, čo sa mi deje, a čo majú zas oni za sebou, čo by pre nás bolo ťažké... A takto dokola. Nie raz mi ľudia vytýkali, že o cukrovke a živote s ňou hovorím veľmi vzletne a beriem ju na ľahkú váhu. Akoby to vôbec nič nebolo. Nejde však o chorobu ako takú, ale ide o váš pohľad na vlastný život. Samozrejme, že ide o vážnu diagnózu, ktorú netreba podceňovať, a ja to ani nerobím. Na druhej strane sa mám brzdiť a ľutovať a obťažovať ľudí rozprávaním o tom, aký je to strašne ťažký život a aký kríž si so sebou nesiem. Každý má predsa svoje ťažké veci a vy kódy neviete čo zažili a čo prežíva. Myslím, že keď sa na všetko pozerám pozitívne a dokonca s humorom, celý môj život taký je. Aj ľudia okolo mňa sa radšej so mnou stretávajú, pretože je oveľa príjemnejšie stretávať sa s niekým veselým ako s niekým, kto stále hovorí o tom, aké problémy má pre svoju chorobu. Prekonávanie prekážok, ktoré so sebou choroba prináša, beriem skôr ako benefit. Dostáva ma do situácií, ktoré prekonávam, nielen že ma to posilňuje, ale učí aj niečo nové o sebe. Preto, akokoľvek to znie, som vďačná za všetko, čím prechádzam. Znamená to pre mňa vysoké poznanie, vnútornú sila a hodnotu, nad ktorou už nie je nič vyššie.

Zuzane Haasovej ďakujeme za rozhovor, prajeme veľa úspechov a pevné zdravie.
Foto: Vlado Anjel